A difícil rotina de um portador de doença de Crohn

Tempo de leitura: 8 minutos

Já escrevi, em 2012, sobre o preconceito de uma forma geral. Para ler, clique aqui.

Na página “Sobre” deste blog é possível ler a minha história e entender um pouco mais sobre os “perrengues” que eu passei.

Já faz tempo que me tornei um ativista e divulgador das doenças inflamatória intestinais. Parece simples conviver com a doença, mas não é. Obviamente, depende do caso, mas no geral, um portador de doença inflamatória intestinal sofre com situações embaraçosas e com o preconceito das outras pessoas.

Dificuldade, entretanto, não é exatamente um sinônimo para “falta de normalidade” ou “impossível”. É claro que a vida de todos os portadores muda, mas é possível viver normalmente, mesmo que o “normal” seja diferente. Parece confuso? Eu explico…

Qualquer portador de doença crônica tem sua rotina afetada. Não é “normal” para uma pessoa sem doença tomar dezenas de comprimidos por dia. Para nós, portadores de doença inflamatória intestinal, isso é normal. Ou seja, o nosso normal é diferente do normal das outras pessoas. Mesmo assim é perfeitamente possível viver bem com a doença.

Vou exemplificar…

Tenho sintomas desde 2009, fui diagnosticado definitivamente em 2012. Pois bem… Em 2010 passei 15 dias nos EUA, passeando horas e horas nos parques de Orlando, passei dias inteiros andando pelas ruas de New York e tardes inteiras em museus. Senti-me muito bem em todas as ocasiões. Isso não é ser normal?

Em 2014 passei outros 16 dias na Europa, passando horas e horas caminhando pelas ruas das mais variadas cidades europeias. Normal, não? Pra não dizer que nada deu errado, conto-lhes que em uma noite (uma única noite) tive uma leve dor de barriga e precisei de um banheiro urgentemente. Estava eu, jantando em um restaurante em plena Avenue des Champs-Élysées em Paris, quando precisei subitamente usar o banheiro. Problema resolvido, a noite seguiu normal. De quebra, ainda ganhei uma história engraçada pra contar. Afinal, quem pode dizer que teve uma diarreia na Champs-Élysées? Eu posso! 🙂

Privar-se de fazer o que gosta – no meu caso, viajar – é um problema e que pode desencadear mais stress, mais depressão e, como em uma bola de neve, piorar a doença.

Continuando com os exemplos…

Eu tenho um emprego comum, faço pós-graduação, musculação, corrida… Enfim.. Eu passo muito mais tempo na rua do que em casa. Isso não é ser normal?

O que eu vejo de diferente entre eu e as outras pessoas que trabalham ou estudam comigo é que eu, às vezes, preciso subitamente usar o banheiro. Mesmo que eu esteja em prova, reunião etc., pode ser que eu precise simplesmente ir ao banheiro. Além disso, eu tomo um monte de comprimidos diariamente, que os meus amigos chamam carinhosamente de “pastilhas”. Eu também carrego comigo uma muda de roupa extra e um “kit banheiro” (uma necessaire com lenços umedecidos e álcool gel) porque nunca sei qual o banheiro que eu precisarei usar.

Depois que eu me acostumei a tudo isso, posso dizer que vivo bem. O que vocês podem dizer é: “não é normal andar com uma muda extra de roupa ou uma necessaire com kit banheiro“. De fato, não é normal! Mas e daí? 🙂

Depois de todos esses exemplo e explicações eu só tenho a lamentar que ainda existam pessoas que, estupidamente, denigrem a imagem de portadores de doenças crônicas. É uma ignorância.

Em ótimo artigo, o jornalista Leonardo Sakamoto escreveu sobre a estupidez do preconceito e da ignorância, porém o tema central foi o preconceito com os soropositivos, portadores de HIV/AIDS. Para ler, clique aqui.

Nunca vou entender exatamente como é sofrer preconceito por ser negro ou por ser homossexual, por exemplo. Não me encaixo em nenhuma das duas questões. No entanto, o preconceito sofrido pelos portadores de AIDS me é, de certa forma, familiar. Quando fui demitido em 2010 de uma grande empresa, sei que foi por, supostamente, ter AIDS. Afinal, quem emagrece 6kg no intervalo de 1 semana? Fiquei muito triste, fiz os testes e confirmei que não tenho AIDS. Mas já estava demitido, e agora?

Alguns dizem que eu poderia ter processado a empresa, outros – pasmem! – concordam com a minha demissão e, principalmente, com o motivo alegado: eu estar visivelmente doente. Pessoas ignorantes e estúpidas existem em todos os lugares e temos que tentar combater isso de todas as formas.

Pra piorar a minha situação, já contei outrora sobre meus tios. Muitos não apertam minha mão e não me convidam para os eventos familiares com medo de contraírem a doença de Crohn.

A ignorância é combatida com informação! A partir do momento que o público geral entende que a doença de Crohn ou a colite ulcerativa não são transmissíveis, imagino que cada vez menos casos de demissão aconteçam. Com a disseminação de informações sobre a rotina de um paciente, também é possível imaginar que os chefes passem a entender quando um funcionário precisa faltar ao trabalho em meio a uma crise ou sair mais cedo para fazer uma infusão de medicamentos.

Visando disseminar informações para promover uma maior conscientização no público leigo, a Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais (AMDII) lançou um vídeo que reproduz a difícil rotina de um paciente de doença de Crohn.

A iniciativa tem apoio da AbbVie e o vídeo é protagonizado pela atriz Giovanna Lancellotti, que vive a vilã Belgica na novela Alto Astral da TV Globo.

Segue abaixo mais informações a respeito da iniciativa. O vídeo pode ser visto ao final desta página.

A vida comandada pelas urgências da doença de Crohn – atrasos por conta das demoradas idas ao banheiro, trocas inesperadas de roupa, dieta alimentar restrita, que dificulta comer fora de casa, entre outras dificuldades — é o roteiro principal do vídeo “Um Dia com Crohn”, estrelado pela atriz Giovanna Lancelotti, a convite da AMDII, para mostrar os desafios dos pacientes de Crohn em seu dia a dia e que pode ser visto no site da entidade e no portal Sincrohnia.

O vídeo com 3 minutos e que tem apresentação de pacientes/membros da AMDII foi produzido pela AbbVie e cedido para a entidade. A atriz, que não é portadora da doença, participou da iniciativa de forma voluntária, sem cachê.

O objetivo da AMDII é sensibilizar a população para maior compreensão sobre as dificuldades vividas pelos pacientes de Crohn e estimular maior interesse e conhecimento sobre a doença e, consequentemente, o diagnóstico e inicio precoces do tratamento.

Diarreia contínua, às vezes com sangue nas fezes, dor abdominal, quando associada a cansaço e perda de peso, podem ser sinais de doença inflamatória intestinal (DII), como a Doença de Crohn, que nos casos mais graves podem levar à incapacitação física e à necessidade de cirurgia no intestino e no reto.

“A Doença de Crohn pode trazer, para o paciente, consequências físicas e emocionais, comprometendo de forma significativa a sua qualidade de vida”, diz Patricia Mendes, Presidente da AMDII.

Crohn e retocolite ulcerativa fazem parte do grupo de doenças inflamatórias intestinais crônicas, ainda de causa desconhecida (mas sabe-se que a herança genética e o meio ambiente podem ter ser fatores importantes). São doenças auto-imunes, não contagiosas e ainda sem cura.

Ambas afetam homens e mulheres indistintamente e o diagnóstico acontece por volta dos 30 anos de idade – no auge de produtividade.​

A doença de Crohn  acomete qualquer parte do trato gastrointestinal,  envolvendo o intestino fino (ileo) em 30% dos pacientes e a região ileocecal em 40% dos caos, enquanto a retocolite restringe-se ao cólon.  O diagnóstico é feito com base no histórico do paciente, exames de sangue e de imagem. O tratamento inclui alteração de hábitos (como parar de fumar e adoção de uma alimentação saudável) e medicamentos para controle da doença.
Sobre a AMDII – A AMDII foi criada em 2002, com o objetivo de proporcionar interação e apoio aos pacientes de DII, combatendo o preconceito e oferecendo informação e atividades que favoreçam a inclusão, convivência e a integração desses pacientes como forma de possibilitar maior adesão ao tratamento e qualidade de vida.  Conta com apoio da Sociedade Mineira de Coloproctologia.

Sobre a AbbVie – A AbbVie  é uma empresa biofarmacêutica global, com foco em pesquisa, formada em 2013 a partir da sua separação da Abbott. A missão da companhia é usar sua experiência, seus talentos e estratégia específica em inovação, para desenvolver e comercializar terapias avançadas que representam uma solução para algumas das mais complexas e sérias doenças do mundo. A AbbVie emprega aproximadamente 25.000 pessoas em todo o mundo e comercializa medicamentos em mais de 170 países.  Para informações adicionais sobre a companhia e seus funcionários, portfólio e compromissos, acesse o site e/ou siga @abbvie no Twitter.


 

Gostou?
  • Higor

    A doença se manifesta de maneiras diferentes em cada pessoa, e cada pessoa tem suas peculiaridades com relação aos tratamentos, algumas conseguem “viver bem com a doença”, com um controle satisfatório, já para outros, a doença vem como uma morte antes da morte, sem controle suficiente, apesar de trocentos tratamentos. Eu acho muito complicado falar da rotina do doente de DII com esse tipo de relação “a única diferença de uma pessoa normal para mim é…”, dá um ar muito minimizado, e é perigoso que seja percebido como norma geral para todo esse grupo de pessoas, não faz muita justiça com quem tem a doença numa forma mais rebelde aos tratamentos ou mais severa, para essas pessoas, não existe esse comparativo, a vida é muitíssimo diferente de qualquer pessoa normal. Estou feliz por vecê ter uma influência mínima na sua rotina, sinal que você tem a situação mais sob controle que muita gente.

    • Thiago Jose Streck Del Grande

      Higor, eu conheci centenas de pessoas com DII. Frequentei dois ambulatórios de hospitais públicos, conheci pessoas que não sentiam absolutamente nada e conheci pessoas que estavam, de fato, morrendo. O meu ponto aqui é que, na maioria esmagadora das vezes, os pacientes conseguem ter uma vida normal. A minha maior luta é exatamente para que as pessoas não vejam a doença como um bicho de sete cabeças.

      Quando eu comecei a sentir sintomas, eu só ouvia os “pacientes terminais”, que estavam internados há meses, com várias fístulas abertas e sem perspectiva nenhuma de alta. Isso tudo existe? É claro que sim! E esse tipo de paciente é o que precisa de mais ajuda e mais apoio. Entretanto, quando um recém-diagnosticado vê um “paciente terminal” ele entra em depressão, ele desiste de viver e a doença piora. Aconteceu comigo e com várias outras pessoas ao meu redor.

      Assim como em qualquer outra doença grave, existem os pacientes que estão mal e os que estão bem. Aqueles que estão bem precisam é levar um pouco da própria experiência adiante.

      Eu estou longe de ser um paciente com Crohn “leve”. Eu operei, tive suboclusão intestinal, perdi 20kg durante as crises, fiquei internado… eu passei por tudo isso. Eu sei bem o quanto ruim pode ser a doença. Exatamente por isso eu tento levar um pouco de esperança para os outros portadores. Hoje, de fato, a minha doença está sob controle, mas há algum tempo atrás não estava. 🙂

      • Josi

        Olá Tiago, gostei muito desse post! Descobri essa doença sexta agr, os médicos falavam que era síndrome do cólon irritável – algo emocional – e eu pelo que percebi o problema emocional é só uma resposta á doença… A gente passa por tantos constrangimentos,
        tantos micos e o que nos faz voltar no outro dia é saber que Jesus está conosco, Ele diz para não nos preocuparmos pois Ele vai nos preparar um lugar onde não haverá mais mortes nem dor pq todas essas coisas serão passadas.. #Isso é só uma fase#

  • Maria Elizabeth

    É verdade Higor. Eu graças a Deus pertenço ao grupo que consigo levar uma vida quase normal. É logico que os episodios de diarreia atrapalham um pouco, carrego um kit banheiro na bolsa, carrego sempre uma calcinha extra. Mas atualmente, nem tenho usado nada disso. Basta que eu evite o abuso de alguns alimentos como churrasco e verduras em folhas e de bebidas como leite e cerveja. Tive colicas horriveis no inicio e diarreia durante quinze anos. Só entao, a
    doença foi diagnosticada. Devido a fortes tensoes emocionais, tive uma forte crise. Mas desde entao, a doença está sob controle. Como disse, tenho uma vida normal. So fiquei meio insegura para viajar sozinha, com medo de uma nova crise em territorio desconhecido. Mas, viajo pelo menos uma vez por ano por esse Brasil afora, sempre tendo cuidado com a alimentaçao. Nunca tive problemas. Fico feliz que a cura já esteja proxima. Embora e
    u posso me considerar uma pessoa abençoada, porque nao tenho crises frequentes. Apenas a diarreia e dores nas articulaçoes, às vezes.

  • Philippe Scipion

    Ótimo texto! Eu sou leigo no assunto e este relato acaba me ajudando a entender melhor sobre os efeitos da doença e, principalmente, sobre a possibilidade de superação.

  • Arnaldo

    Parabens pelo artigo Thiago! Também tenho crhon e as vezes passo por situaçoes que me dá vontade de morrer!

    • Thiago Jose Streck Del Grande

      Oi Arnaldo! O importante é sempre pensar positivo e seguir com o tratamento corretamente. 🙂

  • Natália Diniz

    Oi, Thiago. Tenho 27 anos e sou portadora de Doença de Chron desde os 4. Também já sofri preconceito na época do colégio, pois como você, também emagrecia rapidamente. Coisa de 6 quilos em dois dias. E por isso achavam que eu também tinha AIDS, sem falar nos pré-julgamentos. Mas graças a Deus minha família sempre me apoiou bastante e me deu muito amor. Também já passei por situações bem constrangedoras, mas hoje não carrego mais o “kit banheiro”, coisa que antes era indispensável, na maioria das vezes desistia de sair por não saber se no local teria banheiro e coisas do tipo. Acho que se não fossem esses perrengues e as furadinhas das medicações eu nem lembraria que sou portadora de Chron. Apesar da doença estar em atividade tenho conseguido levar uma vida normal. Gracas a Deus!! Muita saúde p/ vc!!

  • Camila

    Olá, Thiago. Estou conhecendo o seu blog agora. Obrigada pela sinceridade nos posts e pelo compartilhamento de informações e emoções. Eu ainda não tenho a confirmação da doença pq minha biópsia foi inconclusiva e nem os médicos se entendem, mas desde dez do ano passado a vida tem sido uma loucura. Entre médicos malucos, como os que você já descreveu aqui, até descobertas de amigos que..bem…na verdade não eram bem amigos. É muito complicado fazer com que as pessoas entendam aquilo que elas não sentem. Enfim, sigo uma dieta sem glúten que ajudou MUITO e agora depois de cumprir o tratamento de dois meses com corticóides …voltei a não me sentir muito bem. Você segue alguma dieta específica? Quais os alimentos que te afetam mais?
    Obrigada!!

    • Thiago Jose Streck Del Grande

      Oi Camila, tudo bem?
      Obrigado pela visita e pelo comentário. Fico muito feliz em ajudar. 🙂
      No momento eu não sigo nenhuma dieta específica em 100% do tempo, mas tenho tido bons resultados com uma alimentação low carb, baseada nos preceitos das dietas Paleo/Primal com algumas alterações.
      Alguns alimentos me fazem muito mal e, normalmente, são os ricos em carboidratos, como pães, massas, biscoitos, bolos etc. Tenho desconfortos ao comer essas coisas.
      Entretanto, tento não me privar de nada. Então, de vez em quando, como uma pizza, uma fatia de bolo ou outra coisa. Faço isso porque minha doença, atualmente, está sob controle.
      No fim, não tem uma receita ou um método. É tentativa e erro mesmo.

  • Denieide

    Descobri a doença em 2003,fiquei muito mal na epoca, e perdi muito peso. Passei por internacoes, onde recebi transfusao de sangue e muito soro. Em 2005, consegui o controle, e a melhora. Ainda não tive reincidencia grave, desde então. Levo uma vida normal, no momento não estou fazendo uso de medicamento, evito lactose, e sei que alimentos gordurosos me fazem mal, embora as vezes, não resisto em come-los rs. Tenho diarreia raramente, e colicas tbm. Gazes são mais frequentes.. Mas tenho levado bem tudo isso.

  • Bruna Ferreira

    olá thiago!! (espero que pelo menos leia a minha mensagem..)
    sou uma adolescente com 18 anos, e descobriram que eu tinha doença de crohn quando fiqui internada durante 1 mês porque suspeitavam de anorexia uma vez que passei de uma rapariga de 13 anos com o peso normal para os 20 kg muito rapidamente..
    na altura quando finalmente descobriram o que tinha, eu não percebi muito bem e causou me algum desconforto por só encontrar textos com palavras cientificas a descrever a minha doença eu cada vez mais assustada sem saber nada.
    entretanto comecei a ter uma alimentação mais saudável e toda a gente se preocupava comigo (coisa que eu não gostava muito) e aceitar a minha doença, mais naturalmente e todos os contragimentos que ela me trazia como por exemplo tomar cerca de 11 comprimidos de manha,,, entretanto tive outra recaída e fiquei internada novamente e descobriram que a medicação já não estava a fazer efeito visto que o meu corpo já se tinha habituado.. Agora sou uma “adolescente normal” com poucos sintomas e que ja nao toma medicação via oral… no entanto tenho de ir todos os meses ao hospital durante um dia inteiro e fazer uma medicação intra venosa (pelas veias).. e sempre que posso falo com adolescentes que tambem descobriram a doença recentemente e que não a aceitam para que estes possam seguir o meu caso como exemplo,,,
    muitos beijinhos thiago e as melhoras..

    • Ana

      Oiii, meu sobrinho foi diagnosticado com a doença, e até então os médicos parecem perdidos, com o diagnóstico.
      Onde vc encontrou, onde vc faz o seu tratamento?
      Estamos todos da família, tentando ajudar d alguma forma. Obrigada!

  • Ana

    Parabéns, Thiago. Seu blog é show! Muitas informações pertinentes. Tenho uma sugestão para uma matéria. Pesquise sobre terapia Gerson. Trata-se de um tratamento a partir de uma dieta alcalinizante e vegetaria que é indicada para o tratamento de várias doenças. Eu tenho Crohn a 7 anos e me tornei refratária a quase todos os medicamente, dos corticoides ao humira. Já tomei de tudo e melhorava meu caso. Mesmo com uma alimentação dita saudável, sem frituras, deixando de consumir lactose, gluten e carne vermelha ainda continuava com crises graves. No entanto a 2 meses iniciei a terapia Gerson, faço uso de auto hemoterapia e o melhor de todos que merece um capítulo só sobre ele: Ozônio. Após iniciar a terapia gerson melhorei significativamente mas após a primeira sessão de insuflação retal por ozônio medicinal, o sangramento retal que tinha a anos cessou e só continuo melhorando. Não sei se já leu a respeito mas é importante você que é um ativista dessa nossa causa divulgar esta possibilidadd. Pode ser um caminho para doentes de crohn que não tem resposta a medicaçoes ou quem sabe me arrisco a dizer, que deveria ser a primeira tentativa para eliminar o sofrimento que essa doença em atividade significa. Espero estar contribuindo e que aceite minha sugestão. Obrigada, companheiro. Adorei seu texto. Abraço!

  • Roberta de Andrade

    Bom dia , Thiago ! Primeiramente , Parabéns pela inicitativa da construção desse blog . Bom , eu descobri a DII há exatos 2 anos , através de um exame chamado retossigmóidoscopia , desde então faço uso da Mesalazina e atualmente tenho tomados corticoides tbm . Muito tenho que agradecer a Deus , pois durante esse período eu não tenho esses sintomas tão graves quanto leio em alguns relatos , sinto cólicas , excesso de gases e muco nas fezes ! ai que chato rsrsrs . Obviamente , quando passo por momentos de tensão emocional os sintomas pioram e tbm ao ingerir certos tipos de alimentos e sem contar com a fase menstrual tbm . Farei mês que vem uma colonoscopia por pedido médico ! Deixo uma mensagem de força a todos e fiquem certos , Deus pode curar ! Abç

  • Patricia Arruda

    Olá Thiago meu namorado tem Chorn faz 4 anos os medicamentos já não faz mais efeito, agora ele está tomando injeção subcutânea. Ele não tem mais crise como cólica abdominal, sangramento nas fezes mas tem diarréia constante. Procuramos sempre ter uma alimentação super saudável mais ele ama comer e por isso está sendo muito difícil esse processo de aceitação. Gostaria de saber se a doença fica estagna ou com o tempo ela evolui??

  • Fátima

    Olá ..tenho crohn a 18 anos, no começo foi terrível os médicos não descobriam o que eu tinha,sofri por demais até que fiquei internada 1mes e aí então descobriram …no início fiquei revoltada ..Não qria de forma alguma passar o resto da vida tomando remédios ..parei por várias vezes o tratamento, e as crises só me debilitavam. ..casei.. tenho 3 lindas filhas ..minhas razões de viver ..antes já chegava nos lugares identificando onde estava os banheiros. ..muito constrangedor …diarréia …mas agora a quase 3 anos faço uso do infleximabe e minha vida mudou completamente. .levo uma vida normal ..trabalho …e adoro viajar rsrs. .agradeço a Deus por cada dia …e esse medicamento só faz bem ..E tbem como de tudo ..só não bebe bebida alcoólica. .nem refrigerante. .muita água ..salada de acelga. .e pensando positivo que vai chegar a cura definitiva ..bjos de luz